Ege Üniversitesi Tıp Fakültesinin çeşitli kısımlarında misyonlu kimi öğretim üyelerince Ulusal Ender Hastalıklar Derneği (NADHAS) kuruldu.
Dernek; ender olarak tanımlanan hastalıkların hem tabipler ve sıhhat çalışanı, hem de vatandaşlar ortasında bilinirliğinin arttırılmasını, teşhis konmada vakit kazanılmasını, tedavi usullerinin geliştirilerek güzelleştirilmesini, ulusal ve memleketler arası seviyede bilgi ve deneyim paylaşımıyla birlikte bu hastalıklarla gayret eden ailelere dayanak sağlanmasını da amaçlıyor. NADHAS’ın kurucuları ortasında Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi; İç Hastalıkları Ana Bilim Kısmı Öğretim Üyeleri, Ege Üniversitesi Tıp Fakültesinin çeşitli kısımlarında vazifeli kimi öğretim üyelerince Ulusal Ender Hastalıklar Derneği(NADHAS) kuruldu., Prof.Dr. Fatma Ömür Ardeniz, Doç.Dr. Aslı Kılavuz, Öğr. Gör. Ceyda Tunakan Dalgıç, Hemşire Sevgi Altay, Kardiyoloji Ana Bilim Kısmı Öğretim Üyesi Prof.Dr. Meral Kayıkcıoğlu, Acil Tıp Ana Bilim Kolu Öğretim Üyesi Dr. Yusuf Ali Altuncı ve Anesteziyoloji ve Reanimasyon Ana Bilim Kolu Öğretim Üyesi Prof.Dr. Mehmet Uyar yer alıyor. Derneğin Kurucu Lideri Prof.Dr. Emine Nihal Mete Gökmen.Kuruluş maksatları doğrultusunda faaliyetlere çabucak başladıklarını belirten NADHAS Lideri Prof.Dr. Emine Nihal Mete Gökmen az hastalıkların aslında milyonlarca kişiyi etkilediğine dikkat çekti.
7 Bin Az Hastalık Var
Prof.Dr. Gökmen; “Tıp Fakültelerinin müfredatında ya hiç yer almayan yada tek bir slaytla bahsedilen, 2 bin şahısta birden bile daha az görülen hastalıkları ender hastalıklar olarak tanımlıyoruz. İmmün yetmezlik, ALS, SMA, DMD, Tüberoskleroz, adrenolökodistrofi, fenilketonüri ya da progeria bu hastalıklardan bazılarıdır. Adı az olmakla birlikte tüm dünyada 7000 civarında az hastalık vardır. Avrupa’da en az 30 milyon kişi ender hastalıklardan etkilenmektedir. Az hastalıklar konusunda tabiplerin de farkındalığı düşüktür.”
Tanı Konması Yıllar Alıyor
“Bu tıp bir hastalığa sahip olguların gerçek tanıya ulaşmaları yıllar almaktadır. Hakikat teşhis alamayan ve etkisiz tedavileri kullanan hastaların hayat kalitesi manalı oranda azalmakta, hastalığın doğal seyrine bağlı sakatlıklar gelişebilmekte ve hatta vefatlar olabilmektedir.”
Öncelik Doktorların Bilgi Seviyesini Artırmak
“Ulusal Ender Hastalıklar(NADHAS)Derneğinin kuruluş maksadı öncelikle; hastalara teşhis koymak için uğraşan başta, iç hastalıkları, çocuk hastalıkları, kardiyoloji, gastroenteroloji, romatoloji, acil tıp ve anestezi doktorlarının bu hastalıklar hakkındaki bilgi seviyelerini arttırmaktır. Verilecek eğitimler doktorlarımızın teşhis koyma uğraşlarına kılavuz olacaktır. Bu mevzuda uğraş gösteren başka dernekler ile birlikte verimli, keyifli ve eğitici yollar katedeceğimize inanıyoruz.”
Simgemiz Yonca Hastalarımıza Baht Getirsin
“Logomuz dört yapraklı yoncadır. Yonca; tarih boyunca bahtın ve tılsımın simgesi olmuştur. Yapraklarından birincisi umudu, ikincisi inancı, üçüncüsü sevgiyi ve dördüncüsü büyük bahtı simgelemektedir. Kurucular olarak umudumuzun, inancımızın, mesleğimize ve hastalarımıza olan sevgimizin, yetim olarak nitelendirilen az hastalıklar için talih getirmesini diliyoruz.” “Kuruluşumuzu tamamlar tamamlamaz, faaliyetlere başladık. Şubat 2023 Ay’ında Ender Hastalıklar Günü sempozyumunu gerçekleştirdik. İmmün Yetmezlik Haftası aktiflikleri kapsamında 26 -28 Nisan 2023 tarihleri ortasında İzmir Özdere’de Primer İmmün Yetmezlik Sempozyumunu gerçekleştireceğiz. Hekimlerin bile farkındalığının düşük olduğu bahislere dikkat çekeceğiz” dedi. Prof. Dr. Emine Nihal Mete Gökmen; Derneğin gelirlerini üye aidatları ve bağışlardan elde ettiğini vurgulayarak, fiil ehliyetine sahip, derneğin gaye ve prensiplerini benimseyen, bu doğrultuda çalışmayı kabul eden, mevzuatın öngördüğü şartları taşıyan her gerçek ve hukuksal kişinin derneğe üye olabileceğini yahut bağış yapabileceğini kelamlarına ekledi. (BSHA – Bilim ve Sıhhat Haber Ajansı)
