Birleşmiş Milletler üyesi ülkeler tarafından otizmde farkındalık oluşturmak hedefiyle takvimde işaretlenen ‘2 Nisan Dünya Otizm Farkındalık Günü’nde, Türkiye otizmin ne kadar farkında? Otizm farkındalığının ileri düzeyde olduğu ülkelerin muvaffakiyetinin formulü ne? Otizm farkındalığının oluşması için atılacak en kıymetli adım nedir, otizmin bir tedavisi var mı? Otizmli bireylerin hayata adaptasyon süreçlerine katkıda bulunmak için ülkelerin ve toplumun üzerine düşen sorumluluklar neler? Erken devirde, çocukluk çağında tanısı konulan otizmli çocuklar için aileler nasıl bir yol izlemeli? mevzularında Bilim Sıhhat Haber Ajansı’nın (BSHA) sorularını yanıtlayan, Ankara’da bulunan Otizm Vakfı’nın İdare Şurası Lider Yardımcısı Cengizhan Soneren, “Dünyada doğan her 36 çocuktan 1’ine otizm teşhisinin konulduğu günümüzde, otizm konusunda farkındalık lafta kalmamalı, atılacak adımlardan birinci çocukluk çağında ağır özel eğitim. Bu mevzuda herkes elini taşın altına koymalı” dedi.
Otizmin Farkında Mıyız?
Otistik Spektrum Bozukluğu; otizm farkındalığının yaygınlaşması için her yıl 2 Nisan günü Dünya Otizm Farkındalık Günü olarak idrak ediliyor. Başşehir Ankara’nın İncek semtinde her biri otistik çocuğa sahip bireyler tarafından kurulan Otizm Vakfı, kapılarını BSHA’ya açtı. 2010 yılı sonlarında kurulan vakıf kurucularına Ankara Büyükşehir Belediyesi tarafından bedelsiz tahsis edilen 8 dönümlük toprakta bulunan 3 villada otizmli aileler ve çocukları için bir hayat kuruldu. Kendisi de otizmli bir erkek çocuk babası olan Cengizhan Soneren, 2 Nisan Dünya Otizm Farkındalık Günü’nde vakıf projesi fikrinin nasıl doğduğuna, otizmli aileler ve çocuklar için ülke genelinde kurulan kuruluşların kıymetine, otizm farkındalığı konusunda muvaffakiyetin nasıl sağlanacağına ait açıklamalarda bulunarak sorularımızı yanıtladı. Soneren, ‘Otizmin farkında mıyız?’ konusunda kıymetli açıklamalarda bulunarak şunları söyledi: “2 Nisan Dünya Otizm Farkındalık Günü’nde ne yazık ki ‘otizmin farkında mıyız?’ sorunuza dolu dolu evet diyemiyoruz. 2023 yılı Türkiyesi’nde yıllardan beri savunduğumuz bir şey var. Dünyada otizm bir hastalık olmadığı, otizmin bir gelişimsel bozukluk olduğu ve tedavisinin de ağır özel eğitim olduğu kabul görmüş bir tanımlamadır. Evet, otizm bir hastalık değildir rastgele bir ilaç tedavisi yoktur tek tedavisi de çocukluk yaşında, birinci 6 yılda ağır özel eğitimdir. Otizm zihinsel engelliler kümesi bireyler içerisinde, zorlukları en çok olan gelişimsel bozukluklarda birinci sırada yer alıyor. Yaygın gelişimsel bozukluk olarak da tanımlanan otizmde, toplumsal ve mental gelişimde gerilik, tekrarlayan davranışlar üzere durumlar kelam bahsidir. Bu hem çocuğa hem de ailesine hayatı zorlaştırıyor. Geçmişte 6 ferdi 2 yahut 4 küme üzere bir eğitim programı vardı, artık ise 8 kişisel 4 küme halinde ilerleyen bir eğitim süreci var. Lakin ne yazık ki dünyada otizm eğitiminde uygulanan sistemlerin çok çok gerisindeyiz.”
Her 36 Doğumdan 1’i Otizmli!
Amerika’da 2021 yılında yapılan araştırmalara nazaran, her 36 doğumda 1 çocuğa otizm tanısı konduğuna dikkat çeken Otizm Vakfı Lideri Yardımcısı Soneren, “biz daha yeni farkındalık duyuruları hazırlayıp görülme sıklığını 44 doğumdan 1 çocuk otizmli derken, Amerika’da bu sayı 36’da 1’e indiği açıklandı. Otizmin artış suratı dünyayı tehdit etmeye başladı. Otizmin,tek tedavi sistemi ufak yaşta, bilhassa hayatın birinci altı yılında ağır eğitimdir. Otizmli bir çocuğa ağır eğitim bir haktır, nasıl ki ilkokul çağına giden bir çocuk haftada 30 saat eğitim alıyorsa, bizim otizmli çocuklarımızın da 30 saat eğitim almaları zaruridir. Bu eğitim süreci için altyapının oluşturulması, bu eğitim bir sınıf ortamında gerçekleşemiyorsa otizmli çocukların durumları gözetilerek bu bilgiler doğrultusunda bir eğitim sisteminin hayata geçirilmesi gerekmektedir. Yeniden Amerika’da yapılan bir çalışmaya nazaran, her iki otizmliden birinin çocukluk çağında ağır eğitim aldığında, akran eğitimine devam edecek seviyeye geldiği ortaya konulmuştur. Biz de bundan hareketle ufak yaşta otizm teşhisi konmuş çocuklara ağır özel eğitim uygulayarak, hayata kazandırılmasını ve böylece de tüketici değil üretici hale gelmesini savunuyoruz” dedi.
Otizmli Çocukların Ötekileştirilmesi Son Bulmalı!
Soneren, “Otizmli bir çocuğun, birinci altı yılda ağır eğitim alıp akabinde da akran eğitimine devam etmesi ondan sonra gelen ortaokul yahut lise kısmında yaşanan problemlerin giderilmesinde büyük bir kazanımdır. Eğitim sisteminde okullarda gerek okul müdürlerinin, öğretmenlerin, ailelerin otizmli çocuklara yönelik ötekileştirici tavırlarını değiştirmeleri zaruridir. Otizmli çocukların akranlarıyla ortak alan içerisinde eğitim sürecine dahil olmaları ötekileştirilmemeleri gereklidir, ötekileştirme, dışlanma durumları, çocukların sınıflarda istenmemesi hem aileler hem de çocuklar için olumsuz sonuçlara neden oluyor” diye konuştu.
Otizm Farkındalığı Ülkelerin Gelişmişlik Seviyesiyle Direkt İlişkili
Eğitimcilerin, ailelerin otizmli bir çocuğun akran eğitimi almasının farkındalığına sahip olup onun da bir birey olduğunu, hayata kazandırılması gerekliliğini bilerek, otizmin bulaşıcı bir hastalık olmadığı şuuruna erişmeleri gerekliliğine vurguda bulunan Lider Yardımcısı Soneren, “Gelişmiş ülkelerde otizm yahut emsal gelişimsel bozukluklardaki farkındalık mevzularında daha rahat yol kat ediliyor. Ülkemizin yaşadığı sorunlar başta iktisat olmak üzere toplumsal, kültürel, eğitim alanındaki meseleler ne yazık ki otizm farkındalığı konusunda engellemelere neden olabiliyor. Ülkelerin gelişmişlik seviyesi otizm ve gibisi bahislerdeki farkındalıkları da etkiliyor” dedi.
Otizm Farkındalığında Muvaffakiyetin Formülü Nedir?
Otizm farkındalığında muvaffakiyetin formülünün bütünleştirilmiş eğitimden geçtiğine dikkat çeken Cengizhan Soneren, “Bir çocuk dünyaya geldiği vakit hangi tanıyı alırsa alsın mahallesindeki okuldaki çocuklar ile birlikte eğitim hayatına dahil olmalı fikrini savunuyoruz. Gereksinim dahilinde de takviye özel eğitim imkanları sunulmalıdır. Gözü görmeyen, kulağı duymayan, otizmli ya da öteki bir engellilik durumu olan çocukların fiziki ya da zihinsel engelli olan çocuklar da dahil olmak üzere hepsi, başka çocuklar ile bütünleştirilmiş bir eğitim sistemi içerisinde bulunmalıdır. Bu yapılırsa o vakit hassaslık ya da farkındalık yaratmaya muhtaçlığımız olmayacaktır. Bu sayede pürüzü olmayan bir birey, 20 yaşına geldiğinde otizmli bir çocukla karşılaşmayacak, üç yaşında toplumda engellilerin ya da otizmli bireylerin olduğunu bilerek büyüyecektir. Otizmli bir şahısla üç yaşında karşılaşan bir birey, birleştirilmiş eğitim imkanıyla farkındalığı doğal olarak kazanmış olacaktır. Bütünleştirilmiş eğitim sayesinde, ötekileştirmeden, herkesi birbirinin içine katarak fakat muhtaçlığı oranında da özel eğitimlerle desteklenerek bir bütünün içerisinde var olmak bu işin muvaffakiyet formülüdür” formunda konuştu.
Otizmli Bireylere Spor ve Sanatsal Aktivitenin Önemi
Spor ve sanat her bireye olduğu üzere otizmli bireylere de ilaç üzere geliyor. Ağır özel eğitimin yanından sanatsal ve sportif aktiviteler otizmli bireylerin gelişimsel bozukluklarının gerilemesinde ve düzelmesinde büyük ehemmiyet taşıyor. Otizm Vakfi Lider Yardımcısı Soneren, otizmin tek devası olan özel eğitimin en güzel destekleyicisinin hareket eğitimi olduğunu söyledi. Tüm dünyada otistik bireylere sanat, müzik, drama, fotoğraf, sinema üzere sanat eğitimlerinin verildiğini, bu eğitimlerin otizmin tedavisinde kıymetli rol oynadığına dikkat çeken Soneren, “Fiziksel aktivite, spor eğitimi de otizmin tedavisinde çok büyük yarar sağlıyor. Tekrarlayan hareketler, postür bozukluklar, parmak ucunda yürüme üzere problemler spor eğitimleri ile geriliyor” dedi.
Otizmli Bireyler Meslek Öğrenebilir Mi?
Bir insanın gelişim sürecinde, çocukluk, ergenlik, yetişkinlik süreçlerinin en sonunda bir meslek edinerek hayatını ekonomik manada idame ettirmesi kıymetli bir basamak değil mi? Doğuştan gelişimsel bir bozuklukla dünyaya gelen otistik bireyler meslek sahibi olabilir mi sorumuza Cengizhan Soneren şöyle karşılık verdi: “Çocuklarımızın aşikâr bir yaştan sonra bir iş yapabilmesi, meslek edinmelerini sağlamak amacıyla iş ve meslek uygulamaları atölyelerimiz var. Bu atölyelerimizde ahşap çalışmaları, çikolata, erişte, meyve cipsi üzere üretimler yapıyoruz. Çocuklarımızı da bu üretim süreçlerine dahil ediyoruz. İlçe tarım müdürlüklerinden alınan müsaadeler ve ticari işletmeler aracılığıyla da satış yapıyoruz. Elde edilen gelirler ile de çocuklarımızın eğitimine katkıda bulunuyoruz. Vakfımıza gelen bütün çocuklarımıza aşikâr bir oranda burs veriyoruz.”
Otizmli Çocuğa Sahip Ailelere Öneriler
Başkan Yardımcısı Soneren, otizmli ailelerin şuurlu olmaları ve otizmde erken yaşta, birinci 6 yılda, yoğum eğitim konusunun çocuklarının hayata uyumlanmaları için bir mecburilik olduğunun farkında olmalarının değerinden bahsederek ailelere şöyle seslendi: “Yeni teşhis almış bir aile birinci başta kesinlikle kendisinden evvel teşhis almış ailelerle bağlantıya geçmelidir. Amerika’yı tekrar keşfetmeye gerek yok. Otizmli çocuğa sahip olan ailelerin engin bir deneyimi var ve o deneyimden yararlanmak değerlidir. Şu anda günümüzde bir tek ülkemizde değil dünyada otizmin bilinen bir tedavisi yok. Tek tedavisi özel eğitimdir. Ağır özel eğitimdir. Aileler için ekonomik manada bu eğitim süreci maliyetli olabilir lakin çocuklarının birinci altı yılı gelişimleri açısından çok kıymetlidir.”
Otizmli Çocuğu Olan Ailelere Uyarı!
Çocuklarına otizm tanısı konan ailelere tekliflerin yanında ihtarlarda da bulunan Soneren, “Ailelere yapabileceğimiz en kıymetli ihtar, otizmin ağır özel eğitimle gerileyeceği öbür alternatif bir kadro tedavi usullerine yönelmemeleridir. İnsanlar otizmin yaşattığı zorluktan bir an evvel kurtulmak gayesiyle yanlış yollara sapabiliyorlar. Uygun niyetli olmayan insanların eline düşebiliyorlar, bilimsel olarak kanıtlanmayan taraflara sapmamalılar” ikazında bulundu.
Otizm Vakfı’nın Kuruluş Hikayesi
Otizm Vakfı 2010 yılının sonunda Ankara İncek’te, kurucuları da otizmli çocuk sahibi olan şahıslar tarafından kuruldu. Cengizhan Soneren vakfın kuruluşu hakkında şu bilgileri paylaştı: “Kurucularımızın hepsi otizmli çocuk sahibi anne ve babalardır. Ankara Büyükşehir Belediyesi’nden bedelsiz olarak 30 yıllığına tahsis edilen 3 villada otizmli çocuklarımıza gündüz bakım ve eğitim hizmeti veriyoruz. 8 dönüm üzerine kurulan 3 villa üzerinde bir proje gerçekleştirdik. Projeyi yoktan var ettik. Biriktirdiğimiz beşerler, kuruluşlar ve kurumların takviyeleri ile bir arada Türkiye’nin en kapsamlı günlük ömür merkezini kurduk. Ulusal Eğitim Bakanlığı’na bağlı özel eğitim ve rehabilitasyon merkezimizde dünyada kabul gören ve ismine uygulamalı davranış tahlili denilen bir yol uyguluyoruz. Ufak yaşta çocukların hayata kazandırılması açısından ağır özel eğitim veriyoruz. Ve tıpkı vakitte her sınıfımızda doğal eğitim stratejilerini uygulayabilecek donanıma sahibiz. Sabahtan vakfımıza gelen çocuklarımıza akşama kadar eğitim veriyoruz. Büyük bir spor eğitim merkezimiz var, bahçesinde spor salonumuz var. Fiziki koşullarımızı çok uygun duruma getirdik. Şeffaf idare anlayışıyla kar emeli gütmeden, özel eğitim, spor öğretmenleri, psikologlarımız, ergo terapistimiz ve yardımcı çalışanları ile toplam 40 çalışanımız var. Bizim üzere kurumların Türkiye’de daha da çoğalmasını temenni ediyoruz.”
Otizm Vakfı İdare Heyeti ve Kurucuları
Yönetim Heyeti Lideri Aydın Çayan, İdare Konseyi Lider Vekili Haluk Atalan, İdare Heyeti Lider Yardımcısı Cengizhan Soneren, İdare Şurası Sayman Mustafa Tulgar, İdare Şurası Üyesi Adviye Gülçin Sağdıçoğlu Celep, İdare Şurası Üyesi Gökcan Baydar. Yahya Kazım Zabunoğlu, Güzide Tekeş, Nusret Hacaloğlu,Güngör Yıldız, Şahbender Korkmaz, Nihat Karakazım Aslan, Şadi Özdemir, Saadettin Ceylan, Atiye Çengel, Mehmet Naci Akil, Eşref Yılmaz, Fatih Hamdioğlu, Nurullah Sekü, H.Metin Alagöz, Mehmet Daştan, Ufuk Aslan Özcan, Fazilet Dinçer, Abdurrahman Akgün, Ayşe Çallıpınar, Nuran Öztürk, Övgü Özdemir, Bülent Kırgöz, Birsen Sezer, Ahmedi Ayhan Atılğan, Süreyya Boyacıgil, Aydoğan Altunay, Fatma Özdemir, Mustafa Ernalbant, Gülsen Sabuncuoğlu, Müslüme Çakmaktaşı, Mesut Alım, Esma Çoşkun, Sultan Çelik, Ferhat Gümüşbuğa, Mehmet Korkmaz, Burhan Hızır, Gürsel Uysal, Hasan Kayacan. (BSHA – Bilim ve Sıhhat Haber Ajansı)
