PKU Aile Derneği tarafından hayata geçirilen ve Çocuk Beslenme ve Metabolizma Derneği ile Pediatri Diyetisyenliği Derneği iş birliğinde düzenlenen “Düşük Proteinli (DP) Ömür İzleri: PKU Aile Toplantıları”, 2025 yılının birinci yarısında Adana, Diyarbakır, Gaziantep ve Hatay vilayetlerinde gerçekleştirildi.
PKU Aile Derneği, Yenidoğan Topuk Taraması ile teşhis edilen fenilketonüri ve öteki amino asit metabolizması hastalıkları ile yaşayan bireyleri, ailelerini, sıhhat profesyonellerini ve uzmanları bir ortaya getirdi.
Adana, Diyarbakır, Gaziantep ve Hatay’da muvaffakiyetle gerçekleştirilen toplantılarla başlayan bu seyahat, sırf bilgi transferi değil, tıpkı vakitte dayanışma, moral ve toplumsal farkındalık sağlayan güçlü bir etkileşim tabanı sunuyor. PKU (Fenilketonüri) ve öteki amino asit metabolizma bozukluklarıyla yaşayan bireylerin hayat kalitesini artırmayı hedefleyen bu seri, farklı kentlerde düzenlenecek yeni toplantılarla devam edecek ve tedavi ahengine tesirini ölçümleyecek.
Toplantılar; uzman tabiplerin, diyetisyenlerin, toplumsal hizmet uzmanlarının ve hukukçuların iştirakiyle gerçekleşiyor. İştirakçiler, hastalık idaresi, düşük proteinli diyetin uygulanabilirliği, toplumsal haklar, acil durumlarda özel beslenme planları ve öz savunuculuk üzere başlıklarda bilgiye erişiyor; atölyeler ve paneller aracılığıyla faal iştirak sağlıyor.
Her toplantı, bilimsel bilgiyi gündelik hayatla buluştururken, tıpkı vakitte bireylerin yalnız olmadıklarını hissettikleri toplumsal bir dayanışma alanı da yaratıyor.
Toplantılar kapsamında düzenlenen paneller, atölyeler ve interaktif oturumlar ile:
- Tanı ve tedavi süreçlerine dair yeni bilgiler,
- Düşük proteinli diyet uygulamalarında karşılaşılan zorluklara yönelik tahliller,
- Sosyal ve tüzel haklara dair bilinçlendirme çalışmaları,
- Ailelerin tecrübelerini paylaşabilecekleri inançlı bir buluşma ortamı sunuldu.
Etkinlik serisi birinci etapta 6 Şubat sarsıntılarından direkt etkilenen bölgelerde başlatıldı. Sarsıntı sonrası periyotta sıhhat hizmetlerine erişimde yaşanan zorluklar, bilgi eksikliği ve toplumsal takviye gereksinimi göz önünde bulundurularak planlanan bu buluşmalar, tıpkı vakitte sıhhatte fırsat eşitliğine dikkat çeken bir kamu faydası modeli olarak öne çıkıyor.
PKU Aile Derneği Başkanı Deniz Yılmaz Atakay, etkinliklerle ilgili şu değerlendirmeyi yaptı:
“DP Ömür İzleri, sırf bireylerin bilgiye erişimini kolaylaştırmakla kalmıyor; tıpkı vakitte aileler ortasında güçlü bir bağ kuruyor ve tedaviye uyumu arttırıyor. Her buluşmada daha görünür hale gelen bu topluluk, birlikte güzelleşmenin mümkün olduğunu gösteriyor. Bu modeli Türkiye’nin dört bir yanına taşımayı hedefliyoruz.”
PKU Aile Derneği, önümüzdeki periyotta Türkiye’nin farklı bölgelerinde de bu toplantıların düzenlenmesine yönelik hazırlıklarını sürdürüyor. Her kentte mahallî gereksinimler gözetilerek kurgulanan etkinlikler, toplumda metabolik hastalıklar konusundaki farkındalığı artırırken, hasta ve hasta yakınları için kalıcı dayanak düzenekleri oluşturmayı hedefliyor.
Dernek, bu seyahatte hem uzman kuruluşlarla iş birliğini genişletmeyi hem de kamu kurumlarının, lokal idarelerin ve sivil toplumun bu sürece daha etkin formda dahil olmasını sağlamayı amaçlıyor.
Kaynak: (BYZHA) Beyaz Haber Ajansı
